Andra sidor på Hypotyreos.se:

Vitaminer  (på gång)

Bloggen

Mail

_________________

Hypotyreos.se är i första hand tänkt att vara ett stöd för:

Dig som har fått diagnos och behandling för hypotyreos, men fortfarande mår dåligt och har låg livskvalitet.

eller

Dig som felaktigt fått en "trötthetsdiagnos", istället för hypotyreos.  (Läs Kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi, ME, depression, utmattningssyndrom eller varför inte hypokondri)

eller

Dig som är oförklarligt trött, men av läkarna fått reda på att proverna visar att "allt är bra".

eller

Dig som är orolig för någon i din närhet. Någon som antingen inte själv orkar ta tag i problemet eller som inte har fått den hjälp som behövs av vården.

__________________

Hypotyreos.se har  som ambition att sprida kunskap om hypotyreos, så att fler drabbade skall kunna få behandling för sina besvär.

Sajten började som en länksamling och har nu utökats till att även ge viss bakgrundsinformation som kan göra läsningen mer meningsfull, men innehållet är till största delen hämtat på nätet och bör därför läsas med sunt förnuft och kritiska ögon.

Informationen kan självklart inte ersätta ett läkarbesök vid oro för den egna hälsan, men kanske kan den ökade kunskapen ge ett bättre utbyte av besöket hos läkaren.

__________________

För den som vill stötta kampen för en bättre hypotyreosvård har jag tre förslag:

Gå med i Facebookgruppen Stoppa felbehandlingen av Hypotyreos.

Skriv på den internationella petitionen för en bättre hypotyreosvård. Texten är på engelska, men en svensk översättning finns.

Bli medlem i en, eller flera, sköldkörtelföreningar:

Sköldkörtelföreningen i Stockholm bedriver ett mycket aktivt arbete för att påverka utvecklingen av sköldkörtelvården och Hypo2.info är en relativt nystartad förening med höga ambitioner.

___________________

Sköldkörtelföreningen i Stockholm genomför just nu en patientundersökning och insamling av patientberättelser

Alla som har diagnos på en sköldkörtelsjukdom kan besvara den. Inget krav på medlemsskap!

Ju fler som besvarar enkäten, desto bättre blir underlaget för det framtida arbetet för en bättre sköldkörtelvård!

___________________

Några särskilt intressanta sidor jag gärna vill tipsa om:

Hypo2.info - När låg metabolism inte kan avläsas i blodet 

Forum:

Turtles sköldkörtelforum

Thyroid.se 

Hypo2.info

Bloggar:

Sköldkörtelsidan

Sköldpaddor 

Evas blogg

Malins hypo2-dagbok

Thyroiddagbok

Annas liv

____________________

Hypotyreos-

diagnos och behandling

Diagnos

Det finns olika sätt att ställa diagnos på: Genom en klinisk undersökning av en erfaren läkare, genom blodprov eller med hjälp av urin som samlats in under ett dygn.

Den idag helt dominerande diagnosmetoden är genom blodprov, där halten av sköldkörtelhormonet tyroxin/T4 och halten av hormonet TSH undersöks. Låga halter av tyroxin/T4 (fritt T4) tillsammans med en för hög halt av TSH gör att man får diagnosen hypotyreos.

Förenklat kan man beskriva processen så här: När halten av T4 har blivit för låg i blodet ger hypofysen signal om att halten av TSH skall ökas i blodet. Den högre TSH-halten i blodet är i sin tur en signal till sköldkörteln om att den skall producera mer T4. Är sköldkörteln frisk så ökar då halten av T4 i blodet och TSH-halten kan minskas igen.

Vid hypotyreos har sköldkörteln inte möjlighet att öka halten av T4 tillräckligt mycket och därför blir halten av TSH liggande på en hög nivå. Ju högre halt av TSH, desto sjukare patient enligt skolmedicinen, men det kommer allt fler vittnesmål om att det inte är riktigt så enkelt.

Varken halten av TSH eller T4 säger egentligen så mycket om graden av sjukdom, vilket många som blivit friskförklarade med "fina värden" kan vittna om.

Det T4 som finns i blodet skall nämligen omvandlas till hormonet trijodthyronin/T3 i kroppen. T3 skall ta sig in i de enskilda cellerna där ämnesomsättningen sker.

T3 tas det sällan prov på eftersom bristen inte syns förrän ganska sent i sjukdomsutvecklingen och läkarna ofta anser att det inte tillför något.

Med Internet och de möjligheter det innebär för den drabbade att själv söka efter kunskap har ett stort, tidigare dolt, problem kommit i dagen: Provtagningen av TSH fungerar inte som det var tänkt!

En orsak har varit att referensvärdet har varit allt för generöst och friskförklarat drabbade som inte har kunnat få behandling förrän deras blodvärden blivit sämre. Att referensvärdet varierat kraftigt mellan olika laboratorier och olika landsting är väl ett tydligt bevis på att det varit ett trubbigt verktyg för läkarnas diagnostisering. 

En annan orsak verkar vara att det finns olika varianter av hypotyreos och att vissa drabbade kan ha normala värden av TSH och T4 i blodet. Då är det antingen T4:s omvandling till T3 eller T3:s förmåga att ta sig in i cellerna inte har fungerat. Mer om detta på sidan om Hypotyreos typ 2.

För att undersöka om till exempel en autoimmun sjukdom ligger bakom, vilket är den vanligaste orsaken i Sverige, testas ibland också halten av en viss typ av antikroppar - antikroppar mot tyreoideaperoxidas, TPO-antikroppar.

Från hösten 2009 skall det vara lättare att få en diagnos, och behandling, även om halten av TSH inte är lika hög i blodet som tidigare har krävts.

Det nya referensvärdet föreslås nu vara 0,5-2,5 och behandling skall nu kunna prövas i de fall patienten har symtom på hypotyreos. Detta är en chans för för många som tidigare blivit nekade behandling att iallafall få pröva om sköldkörtelhormoner kan höja livskvaliteten.

Trots sänkningen kommer det fortfarande att finnas patienter som blir utan den behandling som skulle kunna ge dem tillbaka delar av eller hela deras hälsa, men det är iallafall ett steg åt rätt håll!

Enligt vissa läkare, och alltfler patienter, är vårdens labbtester vilseledande, otillräckliga och allt för styrande. Därför är det långt ifrån alla som får rätt diagnos. Man kan ju inte heller upptäcka hypotyreos typ 2 genom blodprover, eftersom problemet där ligger på cellnivå och inte på utsöndringen av hormoner till blodbanan.

Om man nu inte får någon hjälp så gäller det att inte ge sig- om man själv känner att allt visst inte är bra och att livskvaliteten blir allt sämre.

Begär ut dina provsvar på papper, från så långt tillbaka i tiden som möjligt. Ofta räcker det med ett telefonsamtal till sköterskan på mottagningen för att du skall få dina provsvar hemskickade. Vill du ha journalerna också så kan det behövas ett personligt besök, men oftast ligger de klara om du beställt dem innan.

Sköldkörtelprover bör ha tagits som en del av standardproverna vid många olika besvär, som t ex långvariga infektioner, trötthet eller stress. Det kan alltså finnas prover tagna som du inte själv är medveten om. Du har alltid rätt att få ta del av de handlingar som rör dig själv, om läkaren inte gör bedömningen att det allvarligt skulle skada ditt tillfrisknande att få läsa dina egna journaler, vilket är sällsynt.

Läs på och sök hjälp i ett sköldkörtelforum eller en sköldkörtelförening om du tycker att du behöver det. Gå sedan tillbaka till läkaren och ge dig inte innan du får hjälp. Detta kan vara jättesvårt när man är sjuk och mår dåligt, men du kanske kan få hjälp av någon anhörig eller bekant? Moraliskt stöd kan också fås genom forum och föreningar.

Läkaren kan vilja utreda så att andra sjukdomar kan uteslutas, men om ingenting annat hittas så gäller det att fortsätta söka hjälp- av samma läkare eller av någon annan. 

Det är ett dåligt betyg till sjukvården att patienterna behöver vara så påstridiga för att få tillgång till den hjälp som finns och som dessutom är relativt billig och förhindrar många framtida följdsjukdomar, men den som nöjer sig med läkarens besked om att "allt är bra" riskerar att bli allt sämre under tiden som sjukdomen fortskrider och blir värre. Här krävs en förändring i synen på vilka metoder som skall användas för tester och till viss del även för behandling!

Det finns läkare som går mer på den kliniska bedömningen och ger diagnos och behandling oavsett vad blodproven visar. De verkar dock vara allt för få- iallafall om man ser till antalet vittnesmål från sjuka och obehandlade patienter som själva får söka reda på kunskapen och bekosta annan provtagning för att kunna få adekvat behandling.

Webbdoktorn, svenska YLE i Finland: T4 och TSH- vad betyder de?

Hypo2.info: Ny TSH-gräns

Medicinsk access: Hög tid att förbättra hypotyreosvården

Behandling

Hypotyreos behandlas med läkemedel som skall kompensera för den låga eller uteblivna produktionen av sköldkörtelhormon.

Den medicin som oftast används heter Levaxin och innehåller syntetiskt tyroxin, T4, som skall omvandlas till det mer aktiva hormonet trijodtyronin, T3, i kroppen. Läkemedlet Euthyrox innehåller samma substans.

Behandlingen inleds med en låg dos som sedan höjs successivt, oftast var fjärde till var sjätte vecka, tills man kommer upp i den dos som är lagom för patienten.

Vilken dos som är lagom skall avgöras dels av hur man mår av behandlingen, dels genom att läkaren regelbundet mäter hormonhalten i blodet. Tyvärr har alltför många erfarenheten att blodproverna tillmäts en allt för stor betydelse och att den kliniska bedömningen och patientens uppgifter om den egna statusen inte tillmäts samma betydelse.

Detta är ett problem då hormonnivåerna i blodet relativt snabbt återställs, men inte säger någonting alls om hur mycket av dem som kroppen klarar av att tillgodogöra sig.

Det blir inte enklare av att det är en ganska långsam process att öka nivåerna i cellerna där effekten visar sig. Det kan dröja 6-12 månader efter det att blodproverna visat normala värden, innan patienten känner av förbättringen fullt ut och har tillgång till en normal hjärnfunktion igen- och detta under förutsättning att kroppen alls kan utnyttja tillskottet som nu cirkulerar i blodet. 

Om allt fungerar som det skall och man kommit upp i en dos som är lagom, det vill säga att värdena åter är normala och att symtomen gått tillbaka, brukar det räcka med att man går på kontroll ungefär en gång om året eller vartannat år för att kontrollera sina sköldkörtelvärden och kontrollera sköldkörtelns status.

Läkarna anser gärna att "fallet är avslutat" eller med läkarens ord "patienten är euthyroid" redan när hormonnivåerna i blodet nått en önskvärd siffra, vilket har gjort att många patienter har upptäckt att det är bra att vara påläst och inte ge sig om man fortfarande har symtomen kvar och inte anser sig "botad".

Sjukvårdsrådgivningen om läkemedel vid hypotyreos

Sjukvårdsrådgivningen om Levaxin

Sjukvårdsrådgivningen om Euthyrox

Fass om Levaxin

Fass om Euthyrox 

Thyroid.se om Levaxin

Läkemedelsverkets produktresumé: Levaxin

Nycomed om Levaxin

Nycomed: Behandling med sköldkörtelhormon (broschyr i pdf)

Thyroid.se, mars 2005: Hur behandlar vi hypotyreos idag ? Är det någon skillnad på olika preparat? Blir alla bra?

Försäkringsmedicinskt beslutsstöd: Hypotyreos

____________________________________________________________

Liothyronin/T3

Under lång tid har standardmedicinen varit Levaxin/T4. Patienter som inte blivit bättre trots medicineringen, har ofta bara fått besked om att blodproverna visar att allt är "bra" och att det kan ta tid.

Nu blir det alltmer uppenbart att en stor del av de drabbade inte alls har någon nytta av tillskottet av T4, eftersom kroppen av olika anledningar inte klarar av att ombilda det till T3 eller eftersom cellerna inte klarar av att ta emot den syntetiska varianten.

Om kroppen inte klarar av att omvandla T4 till det aktiva hormonet T3, som skall in i cellerna, så kan ett tillskott av läkemedlet Liothyronin, som innehåller T3, ge den ersättning som behövs. Som tidigare sagts kan detta ändå vara svårt att få tillgång till, eftersom man "borde" må bra då TSH-nivån i blodet återgått till det "normala". 

En nyligen utförd dansk studie visar på fördelarna med kombinationsbehandling av T3/Liothyronin och T4/Levaxin.

Fass om Liothyronin

Sjukvårdsrådgivningen om Liothyronin

Thyroid: Liothyronin

Thyroid: Jag själv som forskningsobjekt, eller hjälper verkligen T3...

Thyroid: Resultatet av T3-tillägg, två år senare

Eva´s blogg: T3 Liothyronin

Nycomed om Liothyronin

Läkemedelsverkets produktresumé: Liothyronin

Hypo2.info om nya studier på Liothyronin

Thyroid.se: Jag själv som forskningsobjekt, eller hjälper verkligen T3

Thyroid.se: Resultatet av T3-tillägg, två år senare

____________________________________________________________

Uttröttade binjurar/Adrenal Fatigue

En annan orsak till att behandlingen inte fungerar kan vara att binjurarna blivit "uttröttade" under sjukdomstiden och därför inte bildar tillräckligt med kortisol.

När vi är stressade skall binjurarebarken producera högre halter av kortisol och när faran sedan är över skall produktionen minska igen.

Ett mycket välanpassat system när vi levde på savannen och träffade på ett lejon, men idag när vi kan leva under en konstant stress under lång tid så innebär det att binjurarna tvingas gå på högvarv hela tiden eftersom "faran" aldrig försvinner.

När binjurarna tvingats jobba på högvarv tillräckligt länge så blir de, liksom vi, utmattade och produktionen dras ner till ett minimum.

Om man nu sätter in sköldkörtelhormoner för att stimulera ämnesomsättningen innebär det att de uttröttade binjurarna piskas på ännu mer. De producerar då högre halter ett kort tag igen, vilket förvärrar tillståndet och gör att deras produktion därefter avtar än mer. 

Jag har hört många berätta om att de vid doshöjning, av till exempel Levaxin, får en kortvarigt förbättrad förmåga att fungera, men att effekten går över efter ungefär en vecka och att de då mår ännu sämre. Detta upprepas därefter vid varje höjning.

Kortisolet behövs bland annat för att trijodtyroninet/T3 skall kunna ta sig in i cellerna och om detta inte fungerar så spelar det ingen roll hur mycket T3 som finns i blodet. Om man tar Levaxin/T4 så blir effekten densamma, eftersom T4 skall omvandlas till T3 i kroppen. T3 är det aktiva hormonet som skall in i cellerna där ämnesomsättningen sker. 

I Fass står det att binjurarnas funktion alltid skall kontrolleras innan man sätter in sköldkörtelhormoner, men det verkar ändå vara ovanligt att detta görs. 

Expressen, juni 2010: Märta, 29: Nu orkar jag allt

Allers, nr 15-2010: Nu orkar jag rida och ta hand om min dotter Smilla

Hypo2.info: Binjurarnas roll

Hypo2.info om sviktande binjurar

Hypo2.info: 10 tips för starkare binjurar

Scandlab: Har du symtom på hypotyreos, fastän du tar Levaxin (T4) eller Liothyronin (T3)? Om trötta binjurar

Malins hypo2-blogg

Eva´s blogg: Binjurar/kortisol

Sveriges fibromyalgiförbund: Testning och behandling av uttröttade binjurar

Hypoadrenia - Stress förtär oss invärtes! - orsakar depression, ångest, utbrändhet och utmattning.

Utmattning och hypotyreos- Biokemi bakom aktuell diagnos (pdf)

Nybalans för utbrända binjurar

____________________________________________________________

Uttömda näringsdepåer

Kroppens näringsdepåer kan vara uttömda efter en lång tid av smygande sjukdom och kan då behöva fyllas på för att de olika systemen skall kunna börja fungera igen.

Selen och zink en absolut nödvändighet för att ämnesomsättningsprocessen alls skall fungera.

Magnesium, mangan, bor och järn är andra viktiga mineraler. De olika B-vitaminerna behöver också finnas i tillräcklig mängd.

Flour skall undvikas eftersom flouratomen tar jodatomens plats och försvårar upptaget av jod- vilket kan leda till en försämrad funktion av sköldkörteln.

Hypo2.info: Kosttillskott

Scandlab: Har du jodbrist?

Hypo2.info: Jod och kaliumjodid

Eva´s blogg: Mat & Näring

Eva´s blogg: VitaMineraler

Eva´s blogg: Mikronutrienter

Hypo2.info: Viktigt om järn

Medicinsk access, nr 2-2010: Optimerat näringsintag som komplement till läkemedel

____________________________________________________________

Naturligt sköldkörtelextrakt

Många vittnar om att de inte blivit bättre med hjälp av de syntetiska medicinerna (Levaxin, Euthyrox, Liothyronin). De berättar om många års sjukdom med mycket dålig livskvalitet tills de "fick sina liv tillbaka", efter att ha bytt ut de syntetiska medicinerna mot naturligt tillskott av sköldkörtelhormon.

De naturliga varianterna består av sköldkörtelextrakt från naturligt uppfödda grisar. Till skillnad mot de syntetiska varianterna (som bara innehåller T4 eller T3) innehåller de naturliga medicinerna samtliga sköldkörtelhormoner som den friska sköldkörteln producerar: T1, T2, T3, T4 och calcitonin.

Det är mer likt de kroppsegna hormonerna och verkar därför lättare kunna utnyttjas av kroppen, även i de fall de syntetiska medicinerna inte kan det.

För att få tillgång till dessa naturliga sköldkörtelhormon måste läkaren skriva en ansökan till Läkemedelsverket och ansöka om en licens för dig. Detta måste sedan upprepas varje år, trots att behandlingen är livslång.

Många väljer att istället åka utomlands, tex till Finland, där kunniga läkare och ett enklare system ger tillgång till den nödvändiga medicinen- om man har råd och ork tillräckligt. Andra chansar på att köpa preparat från hälsokostbranchen eller "muskelbyggar"-världen.

De naturliga hormonerna är inget nytt påfund, vilket man skulle kunna tro när man inser svårigheterna med att få tag på preparatet, utan den enda behandling som fanns fram till 60-70-talet då de syntetiska medicinerna "uppfanns".

Gunnels NDT-dagbok

Hypo2.info om naturligt sköldkörtelhormon

Sköldkörtelföreningen i Stockholm: Fakta om naturligt sköldkörtelhormon 

  
Sköldkörtelsidan: Behandling

Wellnessguide.se: Ewa sökte vård i 14 år- fick hjälpen i Finland

  
Expressen, oktober 2008: Doktor Karin Munsterhjelm: "Deras allmänna energinivå har ökat"

  
Expressen, oktober 2008: Det var som att få livet tillbaka

Amelia, 2009: Jessica slogs för att bli frisk

2000-talets vetenskap, 4-2007, sidan 10-12: Behandling av sköldkörtelsjukdom med kroppsegna ämnen av Karin Munsterhjelm

Vägen till ett bra liv med hypotyreos typ 2

Blogg: Elins dagbok hos Sköldpaddor

Blogg: Malin och AT hos Sköldpaddor

Blogg: Malin75s dagbok hos Sköldpaddor

Dina mediciner: Monica fick hjälp med sin sköldkörtel

Sköldkörtelföreningens kommentar till artikel i Läkartidningen ang torkad svinsköldkörtel kontra levotyroxin (Levaxin) vid hypotyreos

Uppsatser.se: Prevalens och incidens av läkemedelsbehandlad hypotyreos i Sveriges län

Symtom 

Symtomen är varierande och oftast diffusa. Man känner att ”något är fel”, men förstår inte riktigt vad.

Tidiga symtom på sjukdomen hypotyreos kan vara ökad trötthet eller nedsatt ork och en tendens till att snabbt få mjölksyra.

Symtomen blir efter hand både fler och svårare. 

Vanliga symtom är:

Kronisk trötthet, utmattning, depression, sömnproblem, dålig återhämtningsförmåga, dålig uthållighet....

Huvudvärk, migrän, glömska, "hjärndimma", koncentrationssvårigheter, tankesvårigheter, förvirring....

Panikattacker, fobier, personlighetsförändringar, humörsvängningar, lättare psykoser....

Låg kroppstemperatur, frusenhet, svårigheter att stå ut med kyla och/eller värme, känslighet för solljus, kallsvettningar, kalla händer och fötter....

Muskelvärk, ledvärk, muskelkramper, ledstelhet, stickningar i händer, domningar i fötter, "kuddar" under fötterna, svullnader, reumatisk värk....

Torr och fjällig hud, utslag, eksem, akne, pigmentation i hudveck, sämre hårkvalitet, ökat håravfall, bortfall av yttersta delarna av ögonbrynen, glåmigt ansiktsuttryck, svullnader under ögonen, ”tunga” ögonlock....

Syn- och hörselproblem, tinnitus,  torra/grusiga ögon, överkänlighet för ljud och ljus, yrsel....

Halsont, heshet, grövre röst, muntorrhet....

PMS, värk före och under menstruation, kramper vid menstruation, rikliga menstruationer, utebliven menstruation, nedsatt fruktsamhet, återkommande urinvägsinfektioner, nedsatt sexlust....

Nedsatt aptit, oförklarliga viktändringar, fetma, förstoppning, IBS, saltsug, sötsug, matallergier....

Försvagad puls, hjärtklappning, långsam hjärtrytm, astma, andfåddhet....

Åderförkalkning, högt kolesterol, lågt blodsocker.....

Myxödem är det enda symtom som bara finns vid hypotyreos.

Sköldkörtelföreningens checklista: Hypotyreos-symtom och tecken

Thyroid.se: Vanliga symptom

Sköldkörtelsidan: Symtom

Sköldkörtelföreningen: Om depression och sköldkörteln

Scandlab: Trött? Utbränd? Värk? - det kan bero på sköldkörteln.

Doktorn.com: Trött och utbränd? Kan vara sköldkörteln.

Dina Mediciner: Symtom på låg sköldkörtelfunktion

Utbrändhet kan vara sköldkörtelrubbning

Expressen, oktober 2008: Trött, håglös, problem med låg ämnesomsättning?

Aftonbladet, juli 2008: Utbrändhet ofta sköldkörtelfel

Läkartidningen, 2007-08-29: Kronisk trötthet och "utbrändhet"- dags att skärpa diagostiken

Arbetsmiljö och hälsa, november 2006: Utbrändhet var fel på sköldkörteln

Aftonbladet, augusti 2006: Trött och tjock – du kan vara sjuk

Thyroid.se, maj 2005: Fibromyalgi – Vitamin B12 Brist - Tyreoideasjukdom

Aftonbladet, april 2002: Deppig och seg? Det kan bero på din sköldkörtel

___________________

Sjukvårdens diagnos- och behandlingsmetoder för hypotyreos fungerar inte tillfredsställande, men trots att kunskapen om detta finns så har det  ändå inte inneburit att vården förändrats!

Att så många människor, i vårt moderna samhälle, är obehandlade, underbehandlade eller felbehandlade för en, egentligen så enkel och vanlig, sjukdom är inget annat än en stor skandal!

Inte minst samhällsekonomiskt är detta en katastrof, vilket borde göra det till ett intressant område att förbättra, även för politiker och andra som mest ser till det krasst ekonomiska!