Hem

Hypotyreos.se har som ambition att sprida kunskap om hypotyreos, så att fler drabbade skall kunna få behandling för sina besvär. Sajten är inte medicinskt granskad och är absolut inget alternativ till sjukvård för den som är sjuk. Innehållet är till största delen hämtat på nätet och bör alltså läsas med sunt förnuft och kritiska ögon. Förhoppningen är att den ökade kunskapen om hur sköldkörteln fungerar och hur behandlingen går till, skall leda till en bättre dialog vid det läkarbesök som självklart bör företas vid oro för den egna hälsan. Jag som startat sidan är själv patient och har ingen sjukvårdutbildning.

Hypotyreos-

den stora tröttheten

 

 

Låg ämnesomsättning eller hypotyreos verkar vara en underdiagnostiserad och underbehandlad folksjukdom. Troligen finns det ett mycket stort mörkertal av drabbade, som ännu inte fått rätt diagnos och behandling. När det gäller hypotyreos fungerar sjukvården idag oftast dåligt. Den allmänna meningen bland dagens läkare är att detta är en sjukdom som är lätt att upptäcka och behandla, men det finns också läkare och forskare som har lyssnat på patienterna och förstått hur dåligt diagnostisering och behandling fungerar för den stora grupp patienter som inte passar in i mallen.

 

 

Hypotyreos.se är i första hand skapad för att vara ett stöd för:

 

Dig som har fått diagnos och behandling för hypotyreos, men fortfarande mår dåligt och har låg livskvalitet eller

 

Dig som felaktigt fått en "trötthetsdiagnos" eller

 

Dig som är oförklarligt trött, men av läkarna fått reda på att proverna visar att "allt är bra" eller

 

Dig som är orolig för någon i din närhet. Någon som antingen inte själv orkar ta tag i problemet eller som inte har fått den hjälp som behövs av vården.

 

 

Om du däremot har fått diagnosen Hypotyreos och är nöjd med den behandling du får, så är det inte till dig som sidan i första hand riktar sig. Du kan vara glad och tacksam för att du passar in i den "mall" som vården idag har för hypotyreosvården, men du kan ju förstås ändå välja att hitta mer information om din sjukdom här.

 

 

Om mig

 

Jag kallar mig för Hypot och är själv patient. Jag har lidit av hypotyreos i mer än 20 år, men fick inte fungerande behandling förrän jag själv läst på så att jag kunde be om bättre medicinering. För mig tog det tiotalet år innan jag alls fick diagnos, trots att jag de sista åren hade mycket tydliga symtom och TSH-värden som stöttade detta. Därefter fick jag under ytterligare år endast otillräckliga doser av Levaxin, vilket varken gjorde från eller till. Först när jag för några år sedan, först hade höjt Levaxindosen till optimala värden och därefter fick komplettera med tillägg av Liothyronin, började min kropp åter fungera. Sedan några år har jag nu haft den stora turen att få Naturligt sköldkörtelhormon beviljat på licens av Läkemedelsverket- så nu mår jag nog så bra jag kan! Dock tror jag bestämt att om jag hade fått rätt diagnos och behandling direkt så hade mitt liv kunnat se mycket annorlunda ut, då min kropp inte behövt urlakas på energi och näring innan hjälpen kom.

 

Jag har nog haft de flesta symtomen på hypotyreos, i längre eller kortare perioder, och jag har fått mediciner för alla möjliga symtom! Jag har bland annat ätit antidepressiv medicin i många år, eftersom min låga energinivå så småningom ledde till en utmattning. Jag har alltså kostat samhället enorma summor i form av overksamma mediciner (som varit ämnade att ta bort symtomen istället för orsaken) och långa sjukskrivningar eftersom den vård jag erbjudits inte hjälpt mig. Vilket slöseri!!!

 

När jag så småningom själv började läsa på om hypotyreos och insåg att hypotyreosen inte haft den underordnade roll i min sjukdom som jag tidigare trott, så sökte jag så mycket information jag kunde från alla källor jag kunde hitta. De källorna fanns ju nästan bara på Internet, för så mycket annan information var det svårt att hitta och läkarna ansåg ju att jag sedan länge var fullbehandlad för hypotyreosen. Min hjärna var så påverkad av sjukdomen att jag fick läsa samma information, om och om igen, för att förstå det jag läste. Jag orkade bara sitta vid datorn i korta stunder och surfandet var ganska slumpmässigt. Ofta hade jag inte tillräckligt med förkunskaper för att ta till mig det som stod, så det tog lång tid innan jag tyckte mig ha fått en förståelse för sköldkörteln, ämnesomsättningen, sjukdomen och medicineringen. Slutligen hade jag så mycket kunskap att jag kände mig mogen att begära bättre medicinering. Jag upptäckte då att jag haft rätt i mina misstankar hela tiden, vilket kostat mig flera år av mitt liv i missad livskvalitet- helt i onödan!

 

När jag började må bättre, när mitt liv började fungera och jag hade tillgång till mer energi, så kom tankarna på hur jag skulle kunna hjälpa andra som var i min tidigare situation. Det jag själv saknat var någon form av struktur på mitt läsande om sjukdomen och tankarna kom att landa på att skapa en länksamling som kunde samla ihop all den information jag själv hade haft nytta av, där man lätt kan gå tillbaka och fortsätta läsandet där man slutade förra gången. När länksamlingen så småningsom började bli komplett, började jag komplettera länkarna med den "grundkunskap" jag själv saknat när jag började leta och läsa- allt för att underlätta läsandet för den som har "hjärndimma" och svårt att ta till sig information.

 

Jag har fortfarande bristande energi och uppdaterar sidan i den mån jag hinner och orkar. Jag är tacksam för alla tips jag får om "döda" länkar så att jag kan plocka bort dem! Webbsidan bekostas helt av mig själv och jag har valt att inte ta in annonser eller ta emot någon form av bidrag eller sponsring på annat sätt, för att sidan skall vara fri från alla former av riktad påverkan från olika intressen. Jag har ingen egen medicinsk kunskap och sidan skall bara ses som en hjälp till självhjälp och som en hjälp att kunna värdera den vård man får, alltså absolut inte som något alternativ för medicinsk vård eller läkarkontakt!

Jag kan nås på kontakt@hypotyreos.se, men jag har bara möjlighet att besvara mail utifrån min egen ork och energi, så det kan dröja innan du får ett svar. Jag har samlat de vanligaste frågorna jag får på sidan FAQ. För övrigt kan den information som finns på webbplatsen, de länkar som leder vidare till mer information och de grupper och forum som finns till för oss drabbade, ge både bättre och snabbare hjälp för din situation, än att vänta på att jag skall få iväg ett svar. Lycka till i din kamp för en bättre hälsa!

 

 

Hypotyreos.se är i första hand en länksamling och innehåller många länkar till olika sidor. Därför kan det kanske kännas svårt att veta var man skall börja, för att underlätta starten lite har jag samlat ett litet urval av intressanta länkar här:

 

Forum:

 

Turtles sköldkörtelforum - Fritt medlemskap

 

Hypotyreosföreningen - För betalande medlemmar

 

Facebook:

 

Sköldkörtelföreningen

 

Stoppa felbehandlingen av Hypotyreos

 

Vi som LIDER utav Hypotyreos

 

Alla vi med hypotyreos som vägras hjälp!

 

Sköldkörtelforumet

 

Myxödem

 

Detta är ett urval av de grupper som finns på Facebook. Det startas nya allt som oftast, ofta genom att en undergrupp skapas från en existerande sida, för diskussioner som rör ett mer begränsat område av sjukdomen; behandlingar, kost, motion, geografiskt område eller annat. Det finns också en sida som heter Hypotyreos och använder en del av den banner jag har skapat för denna webbplats, men den gruppen har ingenting med Hypotyreos.se att göra.

 

 

Videoklipp:

 

Youtube: Vi måste få en ändring nu

 

Nyhetsmorgon: Doktorn svarar på frågor om struma

 

Youtube: Sköldkörtelproblem med dr Ernst Nyström

 

Youtube: Britt-Marie Toregard: Hur jag upptäckte min hypotyreos

 

Youtube: Britt-Marie Toregard om problemet med att mäta hormoner i blod

 

Youtube: Hypotyreos typ 2

 

 

Bloggar:

 

Sköldkörtelsidan. En mycket omfattande blogg med mängder av information ordnade i olika kategorier, av författaren till Sköldkörtelboken.

 

Gunnels NDT-dagbok. Om livet före och efter Naturligt sköldkörtelhormon.

 

Ann-Chrisitins tankar och funderingar- sköldkörteln. Tyvärr blir man utsatt för en pop-up-ruta med reklam vid besök, men annars är detta en intressant blogg av en av pionjärerna inom kampen för en bättre hypotyreosvård.

 

 

Böcker:

 

Sköldkörtelboken av Eva Sartorius. En lättläst nybörjarbok om hur ämnesomsättningen fungerar och annat som kan vara bra att veta om sjukdomen hypotyreos.

 

Stoppa Sköldkörtelskandalen av Janie A Bowthorpe. Författaren driver ett patientforum i USA och har samlat mycket information och många praktiska råd i boken. Den tar upp olika behandlingsmetoder för hypotyreos, hur man får diagnos, provtagningar, trötta binjurar mm. Skall man bara köpa en bok, så rekommenderar jag denna för alla som har problem med sin sjukdom och vill hitta möjliga lösningar.

 

Det trötta folket: Sköldkörteln och mitokondriernas betydelse för vår hälsa- ett evolutionsmedicinskt perspektiv av Helena Rooth Svensson. Författaren är läkare och detta är första utgåvan som nu är slutsåld på förlaget, men kan finnas på bibliotek. Boken är skriven för andra läkare och intresserade patienter, men man behöver nog ha en del grundkunskaper för att förstå innehållet.

 

Sköldkörteln och mitokondrierna- samverkan och betydelse för individ och folkhälsa av Helena Rooth Svensson. Andra utökade upplagan av författarens bok ovan.

 

Hashimoto av Anna Nederdal. Författaren är själv patient och har skrivit boken som hjälp för andra patienter som fått den autoimmuna varianten av hypotyreos- Hashimotos sjukdom.

 

 

Om du inte får hjälp:

 

Hypotyreos.info: Så får du din läkare att förstå- 10 tips

 

Hypotyreos.info: Om din läkare inte vill hjälpa dig

 

Hypotyreos.info: Ny TSH-gräns- artiklar att skriva ut och visa för din läkare

 

Hypotyreos.info: På Levaxin men fortfarande symtom?

 

Thyroideva: Egenremiss

 

 

Några intressanta sidor:

 

Hypotyreos.info- när hypotyreos inte syns i dagens blodprov

 

Wellnessguide.se: Kvinnor nekas behandlingen som gör dem friska

 

Wellnessguide.se: Är du trött, nedstämd och frusen med en allmän sjukdomskänsla, men frisk som en nötkärna enligt blodproven?

 

Wellnessguide.se: När skall läkarna uppdatera sina kunskaper?

 

Mia Lundin: Hypotyreos- Vad är det och vad kan du göra åt det?

 

HD, september 2009: 14 års kamp för rätt diagnos

 

HD, september 2009: De blir sjukvårdsnomader

 

Svorskan: Hashimoto gästbloggar

 

Mitt enstaka liv: Ordlista

 

Elisabet Höglund: Trötthetssjukdomarna har hittills inte tagits på allvar

 

Aftonbladet: Utbrändhet ofta sköldkörtelfel

 

Chalmers, Kemi- och Bioteknik: Utmattning och hypotyreos- Biokemi bakom aktuell diagnos

 

2000-talets vetenskap, 4-2007, sidan 10-12: Behandling av sköldkörtelsjukdom med kroppsegna ämnen av Karin Munsterhjelm

 

Sjukvårdens diagnos- och behandlingsmetoder för hypotyreos fungerar inte tillfredsställande, men trots att kunskapen om detta finns och trots att allt fler patienter slår larm om att de far illa i dagens hypotyreosvård- så har det ändå inte inneburit att vården förändrats!

 

Att så många människor fortfarande går obehandlade, underbehandlade eller felbehandlade år efter år- för en, egentligen, så enkel och vanlig sjukdom är inget annat än en stor skandal!

 

Inte minst samhällsekonomiskt är detta en katastrof när människor tvingas söka vård om och om igen- eftersom de negligeras eller bollas vidare utan resultat i en ändlös vårdkarusell. I förlängningen blir många arbetsoförmögna av den uteblivna behandlingen och belastar då även sjukförsäkringssystemet- för längre eller kortare tid. "Trötthetssjukdomarna" är ju den nya ohälsan och det är inte orimligt att anta att den dag alla de som drabbats av problem med ämnesomsättningen får rätt diagnos och behandling- då syns det även i den statistiken! Detta borde alltså ha allra högsta prioritet- även för politiker och andra som mest ser till det krasst ekonomiska!

 

För den som vill stötta kampen för en bättre hypotyreosvård har jag några förslag:

 

Skriv på:

Namninsamlingen Stoppa sköldkörtelskandalen!

Namninsamlingen Vi som kämpar mot obehandlad hypotyreos.

Den internationella petitionen för en bättre hypotyreosvård. Texten är på engelska, men en svensk översättning finns.

Sprid:

YouTube-filmen Det måste bli en ändring nu!

 

Bli medlem:

Sköldkörtelföreningen bedriver ett aktivt arbete för att påverka utvecklingen av sköldkörtelvården, samlar på kunskap om sköldkörtelsjukdomarna och driver även en mycket aktiv Facebookgrupp.

Hypotyreosföreningen är en förening med ett tillhörande forum och en webbsida med stora mängder information.

 

Dela med dig:

av din egen historia på Sköldkörtelföreningens sida Forskningsbehov.

 

Hjälpa mig att hålla webbplatsen uppdaterad, genom att uppmärksamma mig på länkar som inte längre fungerar eller tipsa om länkar som du tycker borde finnas här! Då underlättar du kanske för någon annan som kommer efter dig i sitt sökande. Tips kan lämnas till kontakt@hypotyreos.se

 

 

Ju fler röster som hörs i kampen för en fungerande hypotyreosvård-

desto svårare blir det att låta bli att lyssna!

 

 

Copyright © All Rights Reserved